پایدار نماند مال بی تجارت زندگی بهادار تعهدی به ضمانت ملل اپلیکیشن پرداخت صاپ در مقابل اعتماد شما؛ مسئولیم خدمات دیجیتال بانک ایران زمین؛ تجربه ای متفاوت
آرشیو اخبار
روز
ماه
سال
پايگاه اطلاع رساني دفتر مقام معظم رهبري پايگاه اطلاع رساني رياست جمهوري اسلامي ايران خانه ملت - خبرگزاري مجلس شوراي اسلامي پرتال جامع قوه قضائيه جمهوري اسلامي ايران logo-samandehi
  • | انصراف
به کانال تلگرام بانک و صنعت بپوندید بانک و صنعت را در اینستاگرام دنبال کنید
شماره: 593015 تاریخ : 1400/10/23-10:12:57
,10029,
کمبود داروی بیماران هموفیلی بحرانی است

کمبود داروی بیماران هموفیلی بحرانی است

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، وضعیت کمبود داروی فاکتور 9 را بحرانی و جدی دانست.

به گزارش بانک و صنعت به نقل از خبرنگار مهر، احمد قویدل، درباره حمل 15 میلیون یونیت فاکتور 9 از آلمان، گفت: تعداد قابل توجهی از بیماران هموفیلی به علت بی تدبیری برخی مسئولین پس از 25 سال مجبور به تزریق پلاسمای خون در مراکز بیمارستانی شدند. زندگی و کار آنها دچار اختلال جدی شده است. امنیت روانی خانواده ها به خصوص خانواده کودکان ماه ها است دچار اختلال جدی گردیده است.

وی افزود: این در حالی است که تولید پلاسمای ایرانی از طریق سازمان انتقال خون ایران و شرکت های خصوصی جمع آوری پلاسما می تواند تا 100 میلیون یونیت فاکتور 9 را در دسترس بیماران هموفیلی ایرانی قرار دهد. به

عبارت ساده مردم به وظیفه خودشان عمل می کنند. اهدا کنندگان خون بدون هیچ چشمداشتی خون خود را اهدا می کنند. همچنین داوطلبانی که به مراکز جمع آوری پلاسما در بخش خصوصی مراجعه می کنند و پر رنگ ترین انگیزه شأن کمک به بیمارانی است که از داروهای مشتق از پلاسما (فاکتور 8، فاکتور 9، آلبومین و IVIG ) استفاده می کنند. به وظیفه انسانی خود عمل می کنند، اما مسئولین سازمان غذا و دارو به وظایف خود عمل نمی کنند.

مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران در این رابطه گفت: قراردادی با شرکت آلمانی سال ها است منعقد گردیده که در بخشی از آن تعهد تأسیس پالایشگاه پلاسما در ایران پیش بینی شده پلاسماهای جمع آوری شده در کشور برای تولید 4 محصول از جمله فاکتور 9 به آلمان ارسال می

شود و تمامی محصولات تولید شده آن به ایران بازمی گردد. زیرا، شرکت آلمانی حق فروش این محصولات را به غیر ندارد.

وی تصریح نمود: اما شرکت آلمانی بنا بر سفارش های سازمان غذا و دارو تولیدات را آماده می کند و هرچه گرفتاری هست از این نقطه است. مثلاً ما نمی دانیم آیا میزان درخواست تولید فاکتور 9 و 8 پلاسمایی از آلمان دقیق است، اما اطمینان داریم شرکت آلمانی ظرفیت تولید سفارش های ایران را تا 100 میلیون یونیت فاکتور 9 دارد؛ در حالی که نیاز کشور البته با شیوه درمان آن دی مند (عنداللزوم- پس از خونریزی) 70 الی 80 میلیون یونیت است.

قویدل در باره چگونگی اختصاص ارز به این قرارداد، گفت: متأسفانه این را می دانیم که ارز ترجیحی به این قرارداد به موقع و درست اختصاص نمی یابد. مستند آن هم وارد کردن داروهایی است که تاریخ مصرف آن دو ماه است. بیماران با شگفتی به این داروها می نگرند و این سوال مهم که کجا مانده است. فراموش نکنیم که شرکت آلمانی نمی تواند محصولات را به غیر بفروشد.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران افزود: متأسفانه در فرآیند اجرای قرارداد، مدیریت لازم انجام نمی شود که نتیجه آن محروم شدن بیماران از دارو و در معرض معلولیت قرار گرفتن آنها است. عدم دسترسی بیماران هموفیلی به فاکتور 9 هیچ توجیه منطقی ندارد. مردم به وظایفشان عمل می کنند. عجیب است، مسئولین قدر محبت، عشق و ایثار مردم را نمی دانند و امانتی را که از مردم می گیرند (پلاسما) به موقع به دست بیماران نمی رسانند.

قویدل در ادامه ضمن طرح سوالاتی گفت: آیا مسئولین می دانند این کمبودهای ادواری دارو موجب معلولیت بیماران هموفیلی می شود؟ به نظر من قطعاً می دانند. آیا مسئولین می دانند که رویاهای کودکان هموفیلی در مسلخ عدم احساس مسئولیت و انجام وظیفه مسئولین قربانی می شود؟ باید باور کنیم که حتماً نمی دانند!!! راهکار این است که فرآیندهای سفارش دارو و تقویم واردات دارو از پلاسمای ایرانی مورد بازبینی قرار گیرد.

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران افزود: مسئولین فریاد درد بیماران هموفیلی را بشنوند. من نمی دانم که این چه رسمی است در مملکت ما باب کرده اند که بیمار کف خیابان درد خود را فریاد کند. مگر مملکت کارشناس ندارد. مگر این بیماری ها نو ظهورند. مگر تأمین سلامت وظیفه حاکمیتی نیست.

وی گفت: مطلع شدم بیش از 15 میلیون یونیت فاکتور 9 قرار است از آلمان حمل شود. کی می رسد خدا عالم است.

به راستی مسئولین آیا می دانند جمله "در هفته های آتی کمبود فاکتور 9 مرتفع می شود" چقدر درد دارد.

قویدل در پایان افزود: مسئولین سازمان غذا و دارو با صداقت پاسخ بدهند که نیاز سالیانه کشور به فاکتور 9 پلاسمایی را چقدر به شرکت سازنده دارو اعلام کرده بودند، که شرایط بیماران چنین است. مسئول این نابسامانی فاکتور 9 کیست. مسئولینی که چنین نابسامانی هایی را به وجود می آورند و موجب درد و رنج مردم می شوند، شایسته است توسط مدیران بالادستی عزل شوند. البته می دانم این انتظار آخر از دولت بیجا است .



ارسال به دوستان با استفاده از:

نظر کاربران

Memory usage: 231
آینده خواندنی است طرح آرامش پست بانک ایران